Vorab sei gesagt: dieser Post betrifft eigentlich nicht direkt das Down-Syndrom, sondern vielmehr persönlich uns als Familie - mit "meinem März" möchte ich ja eigentlich zeigen, wie normal und schön das Leben mit Extrabonus sein kann, und niemanden abschrecken. Da ich unser Leben mit dem Schlumpf aber von Anfang an in groben Zügen erzähle, gehört diese Nacht einfach mit dazu - nicht wegen dem DS, sondern weil´s zu unserer Geschichte gehört:-)
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Im Sommer 2003 fing Gabriel wieder einmal zu husten an – wie ließen ihn also im KH (unsere Kinder werden nämlich nur am WE krank) abhorchen – ich wollte eigentlich noch, dass er ins AKH dafür fährt, aber er war dann ins nähere Spital gefahren.
*Gabriel wurde mit einer Lungenentzündung stationär aufgenommen. Ich hatte noch mit dem Arzt der Kinderkardio im AKH telefoniert, um Gabriel dorthin verlegen zu lassen, doch die Station war so überfüllt, dass er nur noch ein Bett am Gang für Gabriel frei gehabt hätte – mit einem mulmigen Bauchgefühl und den tröstlichen Worten des AKH-Arztes: Antibiotika IV verabreichen können die dort auch“ blieben wir mit unserem Schlumpf also auf der Station – ich in der „Tagschicht“ und Alex nachts.
Gabriel im KH, hier mit Tante Berni
*Nach einigen Tagen ging es Gabriel besser, die Monitorüberwachung war nicht mehr nötig und es war die Rede von der Entlassung am nächsten Tag.
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Ich weiß es noch – es regnete und ich war im Wohnzimmer als das Telefon läutete und mein Schatz mit den Worten begann: „Mausi, reg Dich jetzt nicht auf, bleib ganz ruhig...“
Alex hatte sich eingebildet, Gabriels Sultanol zum Inhalieren würde anders riechen und war deswegen nachfragen gegangen – dem Himmel sei Dank, denn die Antwort der Schwester war „Jaja, das passt – Sultanol zum Inhalieren und 20 Tropfen Lanitop!“ (das war das 10fache von Gabriels Dosis!)
*Panisch machte ich mich auf den Weg ins KH, dort musste ich Gabriel halten, während ihm Aktivkohle eingeflößt wurde bis das angeforderte Gegenmittel aus einem anderen KH ankam. Es war fürchterlich für mich, seine Augen fragten „Warum?“ und ich musste „mithelfen“. Auf meine Frage nach Nebenwirkungen des Gegenmittels wurde mir gesagt, es gäbe eigentlich keine, da das Mittel aber aus Schafglobulin gewonnen wird, könne es zu einem allergischen Schock kommen – sehr beruhigend. Diverse Tests wurden gemacht, ob sich eine allergische Reaktion abzeichnen würde – mehrere Ärzte versuchten, einen neuen Zugang zu legen, da regelmäßig der Spiegel im Blut untersucht werden musste. Mittlerweile war es schon ziemlich spät, Gabriel müde und erschöpft, zerstochen, mit Aktivkohle vollgeschüttet und wir nervlich am Ende und bemüht, ruhig zu bleiben.
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Der kritische Zeitpunkt der höchsten Sättigung im Blut wurde errechnet, und schließlich das Gegenmittel verabreicht – mit einer Intensivmedizinerin an unserem Bett, dem Reanimationswagen im Zimmer und drei weiteren Ärzten vor der Tür. Gabriel überstand die Nacht schadfrei – weitere Untersuchungen am folgenden Tag beruhigten wieder etwas – doch wenn ich in einer regnerischen Nacht dieselbe Strecke wie damals abfahre, wird mir eng ums Herz und ich habe Probleme beim Atmen – ein „Knacks“ scheint mir also geblieben zu sein.
*Wie es passieren konnte, dass eine 10fache Dosis einem so kleine Kind verabreicht wurde bleibt ein Rätsel – ich persönlich hatte keine Kraft, irgendwelche rechtlichen Schritte zu unternehmen, mein Mann hat allerdings Rat bei der Patientenanwaltschaft gesucht und von denen bedauernd mitgeteilt bekommen, dass wohl nichts zu machen wäre, wenn der Patient die Angelegenheit schadlos überstanden hat.
*Dass es nur ein "Zufall" war, dass alles ans Licht kam, dass Alex sich nur eingebildet hatte, es stimmt etwas nicht und deswegen fragen ging, ist für mich ein Zeichen, dass irgendjemand sehr gut auf Gabriel aufpasst und meinem Mann ganz kräftig auf die Schulter getippt hat. Wäre er nicht fragen gegangen, ich weiß nicht was passiert wäre. Es war spät, Gabriel müde, und kein Monitor war mehr da, um auf evtl. Herzrythmusstörungen oder noch schlimmeres hinzuweisen. Vielleicht war mein erstes Bauchgefühl , Gabriel verlegen lassen zu wollen schon ein erstes „Schultertippen“... vielleicht war das auch "das Gute" das aus dieser Nacht entstand (denn ich glaube fest daran, dass alles irgendeinen Sinn hat) - dass ich daran glauben kann, jemand passt auf uns auf:-)
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Morgen gehts dann deutlich positiver weiter, denn nach dieser Nacht ging es nur noch steil bergauf:-))
... werde ich hier im blog unter das Motto Trisomie21 (Down Syndrom) stellen
