mein Chaos im Kopf;-)

Es ist wohl wieder an der Zeit etwas zu schreiben – trotz Posterflut*g*
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Ich hab mal überlegt, was genau ich, abgesehen von Gabriels persönlicher Geschichte, noch schreiben könnte. Nun möchte ich mal zu den kommen, wie ich mich „verhalten“ und gefühlt habe in den ersten 2 Jahren.

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Die Diagnose DS war im Prinzip kein „schweres Los“, kein „Abschied vom Wunschkind“, kein Fall in ein tiefes Loch – da bin ich wohl etwas anders als die meisten Betroffenen, denen ich hiermit auch keine „Schwäche“ oder ähnliches zuschreiben möchte – keine Ahnung warum es mir so leicht fiel, das Extrachromosom „willkommen zu heißen“ (so ganz normal war ich wohl noch nie*g*)

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Sehr wohl begann aber eine Zeit der intensiven Beschäftigung mit dem Thema, und auch diverse Ängste wurden wach – so etwa sitzt die Liste mit Krankheiten und „Fehlbildungen“ die bei DS öfter vorkommen können noch immer tief in meinem Gedächtnis verwurzelt und ich bin ich vielen gesundheitlichen Belangen bei Gabriel sehr vorsichtig und beobachte genau.
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Gedanken an Gabriels Zukunft kommen freilich auch immer wieder – wie wird die Schulzeit? Vor allem wie geht es nach der Grundschule weiter? Kann eine Integration im Alter der wunderbarsten Pubertät überhaupt funktionieren? Werden ihm alle Türen offen stehen, wen es darum geht, seinen Berufsweg zu gehen? Viele Fragen, die noch nicht aktuell sind, über die es auch keinen großen Sinn macht, jetzt nachzugrübeln, wenn man noch gar nicht weiß, wie er sein wird, die rechtliche Situation, die Mitmenschen usw. Doch natürlich machen sich diese Gedanken oft breit, und dann versuche ich wieder bewusster im „Jetzt“ zu leben und die nahe liegende Zukunft zu planen, bzw. darauf hinzuarbeiten.
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Ich war viel in Foren unterwegs, haben einige Bücher gelesen, etliche Berichte studiert, mir 1000 Fördermöglichkeiten rausgesucht und mich doch in eine Art „Förderstress“ begeben – ich bin zwar nicht von einer Therapie zur nächsten gehastet, denn da hätte Gabriel, abgesehen von den 2 Großen nicht mitgemacht, aber persönlich verfolgte mich ein schlechtes Gewissen und ein gewisses „Das möchte ich machen, und das und das auch noch“-Chaos machte sich breit.
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Es gibt ein unheimlich großes Gebiet an Fördermöglichkeiten, und es ist nicht einfach, sich in diesem „Dschungel“ nicht zu verlieren, den Überblick zu behalten und vor allem die Wünsche und Bedürfnisse des Kindes nicht aus den Augen zu verlieren. Ich musste lernen, „Abstriche“ zu machen, musste einsehen,dass selbst das Umsetzen ALLER Pläne nicht zu Erfolgen in ALLEN Gebieten führen kann – genauso wie ich Rücksicht auf die 2 Großen nehmen musste.
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Dieses Chaos im Kopf zu ordnen, Prioritäten festzulegen, neu zu ordnen, Ziele der Situation und den Bedürfnissen anzupassen, hat sicher 2 intensive Jahre gedauert und ist ein Prozess, der wohl nie ein Ende finden wird;-)

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Gott sei Dank sendet Gabriel deutliche Signale, was ihn interessiert und was ich mir „an den Hut stecken“ kann – wichtig ist jedoch sicherlich, ein gewisses Basiswissen aufgebaut zu haben, welche Möglichkeiten es gibt, und diese ihm anzubieten, damit Gabriel dann sozusagen „die Wahl“ hat.

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Zwischendurch ein Schnappschuss aus 2004 damits nicht NUR zu lelsen gibt;-)*

Der Begriff DownSyndrom war in dieser Zeit auch wesentlich gegenwärtiger als er es mittlerweile ist. Mittlerweile ist das DS ein Begleiter, aber im Vordergrund und an erster Stelle steht Gabriel als Person (Persönchen*g*) und ich sehe das als die optimale „Integration“ - dass das „Andere“ nicht an erster Stelle steht, genauso wenig wie die (hübschen) braunen Augen von Hanni „wichtig“ sind, ist es nun das Extrachromosom. Das Verhalten und die Besonderheiten die dieses Extrachromosom „bewirken“ sind natürlich fixer Bestandteil unseres Alltags, aber das ist einfach so und ist kein permanent überdachter „Tatbestand“ - schwer in Worte zu fassen – wisst Ihr was ich meine?
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Über unsere Förderung dann beim nächsten mal mehr:-)

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Wer sich „fachliche“ Infos ansehen möchte, dem kann ich den Punkt "Was ist Down Syndrom" auf down-syndrom.at sehr empfehlen:-)

Buchtipp

Zeit für Werbung:-)

Gerade eben hat mich diese Mail erreicht:

Stellvertretend für viele Menschen mit Downsyndrom und anderen Behinderungen haben wir uns als Ennsthaler Verlag entschlossen, das Kinderbuch "Ein Platz für Flecki" herauszubringen.

Wir wollen damit auch unsere Tochter Magdalena ehren, die vor 14 Jahren mit Down Syndrom geboren wurde.
Sie hat uns eine herzliche und liebevolle Welt eröffnet, in Einfachheit zeigt sie uns tagtäglich die wirklich wichtigen Dinge des Lebens.

Das Buch "Ein Platz für Flecki "spiegelt vielfach die Welt wieder, mit der besondere Menschen konfrontiert sind
und hat uns zu einem achtsameren Umgang mit unserem Kind inspiriert.
Es hat uns aber auch berührt, da es uns gezeigt hat, dass die wirklich großen Dinge oft einfach sind.
Es wirbt für einen liebevolleren Umgang mit uns selbst und unseren Mitmenschen,
um Achtung für Menschen, die die Welt ein wenig anders sehen und erleben.


"Ein Platz für Flecki" ist ursprünglich in einem kanandischen Verlag erschienen und wurde mit einigen Kinderbuchpreisen ausgezeichnet.

* Best Canadian Children’s Book
* Mr. Christie’s book Award
* British Columbia Book Prize Winner

Und hier geht´s zum Buch: Ein Platz für Flecki

(Dass mich das Wort "mongoloid" bei der amazon-Inhaltsangabe enorm stört habe ich schon kundgetan - ich hoffe, das wird noch geändert - ansonsten klingt der Inhalt wirklich gut:-))

richtig viel zu tun...

... gibts momentan mit den Postern:-)

Zwar verbringe ich viel Zeit vor´m Pc, doch zum bloggen komme ich kaum - aber das ist ja auch gut so - es machen richtig viele Familien mit bei der Aktion - und das schon im ersten Jahr!*freu* Und all die wunderbar fröhlichen Gesichter, die ich bearbeiten darf, sind ein allzu guter "Trost" dafür, dass das bloggen gerade hintenan steht...

HIER landen die Poster dann in all ihren Variationen...

Ich begeb mich also nun gleich wieder in den Photoshop und hoffe, abends wieder mal "normal" posten zu können:-) Immerhin: die Aktion endet am 21.3. - und mein Themenmonat geht noch bis Ende März - da kann ich noch genug über unseren Schlumpf berichten:-)
*wink*

2005...

... feierte Gabriel seinen 3.Geburtstag - schon im Jahr zuvor im Griechenlandurlaub hatte er zaghafte erste Schritte an 2 Händen gewagt, doch wir mussten noch bis zum Spätsommer des folgenden Jahres warten, bis er wirklich zu gehen begann (kurz nach dem 3. Geburtstag).

Und spätestens ab Beginn des "Zweibeiner-Seins" war der Wuzi plötzlich kein "Baby" mehr, sondern viel mehr der Lauser, der er immer noch ist;-)

Der Umgang mit seinen Geschwistern wurde "wilder" - von beiden Seiten her, der "Welpenschutz" begann nachzulassen:-)

und wie man (links unten) sieht, hatte Gabriel siene Geschwister auch weiterhin stets "unter Kontrolle"*g*...

... und mich auch - wer kann diesem kleinen charme-Bündel schon widerstehen? ;-)

Nun wurde es langsam aber sicher auch richtig langweilig, nur mit Mama daheim. Gabriel hatte schon ab Geburt die Spielgruppe einmal wöchentlich besucht - zuerst als Begleiter wenn die Großen dort waren, später dann als "Hauptdarsteller" - genauso wie die anderen genoß er das Basteln, Singen, die gemeinsame Jause mit den anderen Kindern - nur beim Tanzen musste ich ihm "die Beine borgen", solange die ihn noch nicht tragen wollten.

Die Suche nach einem Kindergarten stellte sich als zwiespältig heraus: natürlich wollte ich einen Kindergartenplatz für Gabriel, es gab auch mehrere freie Integrationsplätze in diversen städtischen Kindergärten, doch mein Bauchgefühl war nie so wirklich begeistert. Nachdem ich den letzten KiGa angesehen hatte, beschloss ich halbherzig, dass es nun dieser werden sollte - wie gesagt, mein Bauchgefühl war nicht so recht überzeugt. Am selben Tag rief mich dann unsere Frühförderin an und teilte mir mit, dass ein PfarrKiGa im Bezirk gerade auf der Suche nach einem Einzelintegrationskind für die Montessorigruppe wäre... nun hatte ich aber eigentlich schon die Anmeldung für den anderen unterschrieben... und irgendwie hatte ich auch genug vom Suchen... es war Freitag, also hatte ich das Wochenende über Zeit zum überlegen - und letztendlich klemmte ich am Mo. um Punkt 8Uhr morgens am Telefon und fragte (fast schon panisch), ob der Platz denn noch frei wäre:-) Gleich 2 Tage später durften Gabriel und ich schnuppern kommen - und was soll ich sagen: wir haben uns beide gleich wie zuhause gefühlt - mein Herz und mein Bauch sagten JA! und dieses JA hält bis heute an - besser als hier hätten wir es nicht erwischen können:-)

So kam es, dass mein 3jähriger, schon-gehender kleiner/großer Mann im September 2005 ein Montessori-KiGa-Kind wurde:-)

nach dem medizinischen "Supergau"...

... ging es dann steil bergauf:-)
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Nachdem wir unsere Horrornacht im KH überstanden hatten, beschloss ich, nun alles daran zu setzen, Gabriels Immunsystem zu unterstützen, um weitere KH-Aufenthalte zu vermeiden. Wir begannen, TNI zu verabreichen - ein Nahrungsergänzungsmittel für Kinder mit DS. Der oft erwähnte Wachstumsschub blieb zwar aus, doch Gabriel war sage und schreibe 6 Moate lang nicht krank! Nach unserem Bronchitiskreislauf ein wahres Wunder!
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Nachteil von TNI ist, dass es einen sehr starken Eigengeschmack hat - in Fruchzzwerge eigerührt nahm Gabriel das pulver zu sich... bis er dann mal einen Fruchtzwerg OHNE TNI zu fassen bekam - danach hatten wir kaum noch Chancen;-)



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Wir suchten und fanden auch einen guten Homöopathen, begannen mit einer Konstitutionsbehandlung und "reinigten" den kleinen Mann mal ordentlich durch.

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Mit zunehmender Widerstandskraft traten natürlich auch bald viele körperliche Fortschritte zutage ... vorallem mit dem richtigen Ansporn ging es endlich mal vorwärts*g*

mit etwas über einem Jahr begab sich Gabriel dann auch in die sitzende Position:-)

Wir hatten einmal die Woche Besuch von unserer Frühförderin und besuchten einmal pro Woche die Physiotherapie:-)

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Eine Aufzählung diverser Entwicklungsschritte erspare ich Euch, aber ich habe einen alten Post aus einem Forum wiedergefunden, den stell ich mal hier rein:

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Gabriel Entwicklungsstand Dezember 2004 (2,5 Jahre)

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Motorik: Gabriel krabbelt auf allen Vieren, robbt kaum noch und geht eher selten im Bärengang (seine zuvor beliebteste Fortbewegungsart. Gabriel steht sicher wenn er sich wo anhalten kann, frei stehen versucht er hie und da, aber nicht täglich (dabei applaudiert er sich dann selbst*g*)

Schön frei steht Gabriel wenn er ein Tuch „zusammenlegen“ will und dieses ausbeutelt. Gabriel geht an beiden Händen gehalten, dann aber noch sehr vorgebeugt und ungern in unbekannte Richtungen – wenn er einen Raum nicht kennt bleibt er stehen wir angewurzelt.

An nur einer Hand zu gehen klappt noch nicht, was aber wohl mehr an seiner Unsicherheit liegt, denn körperlich gesehen könnte er es schon. Gabriel flitzt die Stufen in den ersten Stock rauf, runter will er nicht, was mir aber auch noch lieber ist, da unsere Stufen sehr steil sind. Die 2 Stufen vom Esszimmer ins Wohnzimmer schafft er aber schon lange mit links.

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Spielen: Gabriel ist recht geschickt mit seinen Händen, er klaubt kleine Fuzerl vom Boden auf, er kann verschiedene Verschlüsse gut schließen und öffnen.

Er kann gut auffädeln und Dinge in kleine Öffnungen stecken. Unser Wuzi kann mittlerweile auch sehr gut die Schienen der Duplo- und der Brioeisenbahn zusammenstecken und seit 2 Wochen setzt er auch die Duplosteine gezielt und fest aufeinander. (Zuvor hatte er sie nie fest genug zusammengesteckt). Mit den Megablocks baut er riesige Bauwerke.

Gabriel mag Handpuppen und verstellt dabei auch immer seine Stimme wenn er die Puppe auf der Hand hat und „reden lässt“. Gerne spielt Gabriel auch mit Playmobil-Figuren, dabei hält er auch oft in jeder Hand ein Maxerl und lässt die beiden miteinander sprechen, wobei er auch immer die Stimme verstellt (was teilweise zu argen Hustenattacken führt*g*)

Er spielt auch gerne mit Autos und der Duplo-Eisenbahn. „künstlerisches“ *g*

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Gabriel malt und zeichnet sehr gerne. Er hält Stifte und Pinsel schon „richtig“ und zeichnet sowohl frei als auch auf Aufforderung große und kleine Kreise, lange und kurze Striche und Punkte. Er zeichnet große einzelne Kreise und wildes „Kuddelmuddel“ – alles sehr gezielt, kontrolliert und wie gesagt auf Aufforderung. Er hat verstanden, wie man mit Wasserfarben arbeitet und spült sogar den Pinsel schon regelmäßig aus. Er beobachtet lange das Vermischen der Farben und seine längste „Malsession“ dauerte 50 min! Dabei saß er alleine am Tisch und war gänzlich auf das Malen konzentriert. Leider ist Gabriel nicht ganz meiner Meinung, wenn es darum geht, dass nur auf Papier gemalt wird *seufz* Somit haben wir schon einige künstlerisch gestaltete Wände und Möbel. Gabriel ist auch ein guter Beobachter, denn erst kürzlich hat er eines meiner Schwämmchen gefunden, mit denen ich meine Bastelfarben auftupfe und da hat er auch sofort ein Fläschchen mit Farbe gesucht und auf ein Glas getupft

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Alltagsfähigkeiten: Gabriel kann mit der Gabel Essen aufspießen und zum Mund führen, mit dem Löffel tut er sich noch schwerer, versucht es aber immer wieder, vor allem bei Joghurt (nachher schaut er ziemlich verschmiert aus, aber Joghurt soll ja gut für die Haut sein*g*) Er versucht auch schon immer wieder, etwas mit dem Messer zu schneiden, was ihm bei weicheren Speisen auch gut gelingt.

Trinken tut Gabriel meistens mit einem Strohhalm, mittlerweile klappt es auch recht gut aus einem normalen Glas, aber die Unterlippe schließt dabei oft nicht „dicht“ am Glasrand ab, dabei muss man ihn oft mal daran erinnern, dann geht es auch „tropffrei“. Gabriel kann sich Hosen ausziehen und natürlich Socken. Bei Pullis, TShirts und Bodies versucht er es, klappt auch teilweise schon.

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Er hilft immer mit, die Waschmaschine und den Trockner ein- und auszuräumen, er kann Waschpulver und Weichspüler einfüllen und dreht die Maschine auf, und leider will er auch immer wieder kochen und dreht den Herd heimlich auf! Gabriel nimmt sich im Bad Seife und wäscht sich selber, wenn er Klopapier oder Feuchttücher findet, putzt er sich den Po, er frisiert sich, wenn er eine Bürste bekommt.

Mit Putztüchern putzt er und mit einem kleinen Besen kehrt er auf:-) Gabriel kann auch Kekse ausstechen und Teig ausrollen und gestern hat er sich an Vanillekipferln versucht - Kipferl wurden es keine, aber die Handbewegungen waren schon mal die richtigen:-)

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Kommunikation: Gabriel sagt deutlich „Mama“ und „Danke“ – was für ein höfliches Kind*g* “Eiei“ für Streicheln. Gabriel gebärdet von sich aus „Essen“, „Trinken“, „heiß“, „Katze“, „Schwein“, „fertig“ und eine eigene Gebärde wenn er aus dem Hochstuhl genommen werden möchte. Andere Gebärden macht er nach und verwendet sie dann auch kurzfristig aktiv, was aber dann schnell wieder nachlässt – diese zählen wir nicht zu seinem „Aktiven Wortschatz“. Er hat Lieblingslieder, zu denen wir in der Spielgruppe bestimmte Bewegungen gemacht haben, diese fordert er dann mit den entsprechenden Bewegungen ein.

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Wer´s bis hierher geschafft hat darf sich einen virtuellen Keks nehmen;-)

Ist schon witzig, so einen Rückblick wieder mal zu lesen...

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Übrigens hab ich heute die 105. (!!!) Posterdatei hochgeladen:-) und ich hab noch etliche auf meiner ToDoListe:-)

Wer schon mal schauen möchte HIER habe ich sie gesammelt:-)

Bis morgen dann!*wink*

so wunderbar...

... sind die aktuellen Fotos in Connys blog - undbedingt anschauen!

Wir wünschen ein schönes WE:-)

Gestern beim Blog-Ansehen hat Gabriel die Fotos von sich entdeckt - bei den Baby-Bildern war er zwar nicht davon zu überzeugen, dass er das ist/war - aber er war spontan in Fotolaune - und mit diesen Bildern wünschen wir Euch ein fröhliches Wochenende - es gibt viel zu tun, deshalb melde ich mich montags wieder:-)
*wink*

weil´s so gut passt...

heute nur kurz, denn Posterarbeit und kids sind zeitintensiv - deshalb heute ein "Fremdtext", der aber wie ich finde, unheimlich gut in "meinen März" passt:-)

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Eine der Schüsseln hatte einen Sprung, während die andere makellos war und stets eine volle Portion Wasser fasste. Am Ende der lange Wanderung vom Fluss zum Haus der alten Frau war die andere Schüssel jedoch immer nur noch halb voll.

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Zwei Jahre lang geschah dies täglich: die alte Frau brachte immer nur anderthalb Schüsseln Wasser mit nach Hause. Die makellose Schüssel war natürlich sehr stolz auf ihre Leistung, aber die arme Schüssel mit dem Sprung schämte sich wegen ihres Makels und war betrübt, dass sie nur die Hälfte dessen verrichten konnte, wofür sie gemacht worden war.

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Nach zwei Jahren, die ihr wie ein endloses Versagen vorkamen, sprach die Schüssel zu der alten Frau: "Ich schäme mich so wegen meines Sprungs, aus dem den ganzen Weg zu deinem Haus immer Wasser läuft."

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Die alte Frau lächelte. "Ist dir aufgefallen, dass auf deiner Seite des Weges Blumen blühen, aber auf der Seite der anderen Schüssel nicht?" "Ich habe auf deiner Seite des Pfades Blumensamen gesät, weil ich mir deines Fehlers bewusst war. Nun gießt du sie jeden Tag, wenn wir nach Hause laufen. Zwei Jahre lang konnte ich diese wunderschönen Blumen pflücken und den Tisch damit schmücken.

Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, würde diese Schönheit nicht existieren und unser Haus beehren."

wenn ein Lachen dringend nötig ist...

.. ist Dr Bibber stets zur Stelle:-)

Diese Brille hat sich Hanni, ihreszeichens Clown aus Berufung, von ihrem Taschengeld mal gekauft - und sie hat sich schon vielfach bewährt;-)
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Heute gibt´s keinen Rückblick, nur "aktuelle Meldungen": Den Vormittag habe ich komplett mit Poster-Erstellen verbarcht - die Aktion läuft so gut, dass ich wesentlich mehr Zeit am PC verbringe, als erwartet - besser gesagt erhofft:-)

Mein Großer hat sich nun seinen 16(!!!) kranken Mitschülern angeschlossen und fiebert gerade der 39Grad-Marke entgegen - weshalb die Zeit heut etwas knapper ist als sonst - und schon wieder ein neuer Einsatz für...

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... den Arzt unseres Vertrauens:-)

*wink*
Nora