Dienstag, 31. März 2009

nun geht der März zu Ende...

... und bevor ich den Aprilscherzen meiner Kinder morgen zum Opfer falle*g* melde ich mich nochmal:
ich habe wesentlich weniger gepostet als ich mir vorgenommen hatte - es kam mit den Hustenzwergen eben mal wieder anders als ich dachte;-)
Das Thema Down Syndrom wird aber wohl auch in Zukunft einen fixen, etwas größeren Teil als bisher im blog einnehmen, denn 2 Projekte sind in Planung:D Genau diese Projekte werden mich in den kommenden Tagen/Wochen auch sicher ziemlich beschäftigen - drückt mir mal die Daumen, auch wenn ich noch nicht verraten möchte, worum genau es geht;-)
Einige Texte zu unserem Alltag sind noch gespeichert und ich werde sie bei Gelegenheit noch posten
*undschonwiederwegflitz*

Montag, 30. März 2009

von einem Tag auf den anderen...

... hab ich wieder einen kleinen Krankensessel im Haus...
krankensessel
Gabriel hat sich von den Krupp-Nächten noch nicht so ganz erholt, hat nun einen bösen Schnupfen, etwas Husten, hie und da mal erhöhte Temp. und richtig schlechte Laune - deshalb gehts hier nicht so weiter wie ich das gerne hätte, aber die PC-Zeiten sind spärlich gesäht derzeit.
So beschäftigen wir uns also mit der Flohmarktbeute von gestern...
dominoday
machen Selbstportraits...
self portrait01
(und dabei sehen die von Kindern wesetnlich besser aus als die Mama-Versionen*g*)

und dann gibt´s noch etwas zum Thema - von einem Tag auf den anderen:
Gabriel hat uns gestern sowas von erstaunt
er malt und zeichnet immer schon gerne viel, die Formen wurden immer kleiner und filigraner und mit seiner Beschreibung erkannte man schon immer wieder, was es ein sollte, aber DAS...
ganz plötzlich01
ganz plötzlich02
... kam von einer Sekunde auf die andere, gestern, als ich gerade mit einem Onkel und meiner Tante am Tratschen bei Kaffee und Kuchen war, malte Gabriel so nebenbei - und plötzlich sind es Maxerl, ohne lange Kopffüßler-Phase zuvor - einfach Maxerl, mit Augen, Grinsen, und allem was dazugehört! Wir waren baff - und wieder mal hat es sich gezeigt: oft gibt´s laaaaaaaaange keinen sichtbaren Fortschritt, und von einer Sekunde auf dei nächste kann er´s - so gut als hätte er wochenlang heimlich geübt;-) Sind wie nicht wunderbar?:-))
Und nun verlangt der Hustenbär wieder nach seinem persönlichen Domino-Day...*wink*

Donnerstag, 26. März 2009

mir war...

... nach weiß...
vorzimmer ausmalen01
ganz dringend war mir nach der Posteraktion und den´damit verbundenen liegengebliebenen Haushaltsangelegenheiten nach Ruhe und WEIß - deshalb hier die Unterbrechung.
Viele Ideen sind gewachsen für den geplanten DS.Kongreß im Herbst, einiges an Arbeit und "Recherche" liegt noch vor mir und rund um mich war Chaos pur - also war es einfach mal dringend nötig, einen "äußere Ruhe" herzustellen - also aufräumen, ausmisten (bisher sind schon 3 Riesen-Müllsäcke gefüllt) und da ich schon mal in Schwung war, wurde auch "geweißt", und zwar im superchaotischen Vorzimmer, das nun richtig hübsch aussieht und auch im Wozi, welches ich auch gleich (mal wieder) umgestellt habe - also die hohen Bücherregale ausräumen, putzen, verstellen und und und - und siehe da, frau kann mit der Richtigen Technik ein Klavier alleine verstellen;-)
Beim Ausmalen hatten wir natürlich den begeisterten Maler und Anstreicher stets hilfreich zur Seite:-)
vorzimmer streichen
abends war ich dann einfach zu erledigt zum tippen, so nebenbei hatte Gabriel auch mal wieder eine ganz schlimme Krupp-Nacht...
also verzeiht den"Ausfall", heute abend gehts wieder weiter:-)
*wink*

Freitag, 20. März 2009

Aufruf & Bitte


Nun richte ich mich direkt an Euch mit einer Bitte:


Die liebe Monika hat eine wunderbare, wunderschöne und wahre Präsentation entworfen

"Denn Kinder sind Kinder" - die könnt Ihr HIER runterladen



Meine Bitte: Schickt sie perMail weiter - ich bin sonst keine "Mailverteilerin" (áuf mir lasten sicher schon 1000 Flüche, weil ich Kettenmails gelöscht habe*g*), aber DIESE hier, verdient es, weitergeleitet zu werden. Sie dient nicht nur der Aufklärung, dem sanften Abbauen von Barrieren, sie schenkt auch da seine oder andere Lächeln - und wer braucht das nicht heutzutage?

Also bitte seht sie Euch an (Gabriel ist auch mit dabei:-)



An dieserStelle auch ein ganz großes Dankeschön an Monika, die in so wunderbarer Weise ihrer Kreativität und ihrem Humor freien Lauf gelassen hat! Die Präsentation ist toll geworden!

Donnerstag, 19. März 2009

Lesestoff:-)

In "Lola´s verrückter Welt" habe ich den verweis auf einen wunderbaren Artikel gefunden ud mit Amelie´s Erlaubnis darf ich ihn mir für meinen blog udn für Euch "klauen":-)
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In ein El Pais ist ein sehr schöner Artikel über Pablo Pineda und seine Erfahrungen als Lehrer erschienen. Hier meine freie Übersetzung ins Deutsche:
*
„Das wird der Hammer für die Gesellschaft, wenn ich als Lehrer arbeite“Der erste europäische Hochschulabsolvent mit Down-Syndrom fordert, mit der Überbehütung aufzuhörenMANUEL J. ALBERT - Córdoba - 10/03/2009„Seit 15 Jahren tauche ich in den Medien auf und spreche von der Integration, von der Normalisierung. Man muss das den Leuten nicht immer erklären. Ich bin hierher gekommen, um zu unterrichten, eine Stunde über Film. Und das mache ich.Weil ich Lehrer bin, unabhängig davon, ob ich Down-Syndrom habe oder nicht.“ Wer spricht ist Pablo Pineda, der erste Europäer mit Down-Syndrom, der einen Hochschulabschluss hat. Und die Kinder, die das Glück haben, eine Stunde zu erhalten, sind die Schüler der sechsten Klasse des Colegio Miguel de Cervantes, in Montemayor (Córdoba). „Natürlich möchte ich unterrichten. Deswegen habe ich Lehramt studiert und mir fehlen nur noch vier Scheine, um auch Psychopädagogik ab zu schließen. Aber ich weiß, wenn ich einmal als Lehrer arbeite, dann wird das der Hammer für die Gesellschaft. Die Familien haben immer noch Angst vor Menschen mit Down-Syndrom, dass sie Lehrer werden, dass sie die Freunde ihrer Söhne oder Töchter werden...“. „Ich bin es leid, der ewige Schüler zu sein, das ewige Kind. Jetzt bin ich an der Reihe, eine Stunde zu halten.“Und gestern hat er sie gehalten. Die etwas mehr als zwanzig Schüler hörten ihm 45 Minuten lang zu, wie sie es bei jedem Lehrer machen. Obwohl es diesmal etwas Besonderes war. Er erzählte ihnen vom Kino. Gebürtig in Malaga, im Jahr 1974, hat er gerade im Spielfilm Ich auch die Hauptrolle gespielt und kennt aus eigener Erfahrung, was er den Schülern erklärt: die Wichtigkeit des Drehbuches, die Fotografie, die Anweisung der Schauspieler, die Macht des Soundtracks. Auf einfache und didaktische Weise erklärt der Lehrer die Schritte bis zum Abschluss eines Filmes.Die Schüler – unter ihnen ein Junge mit Down-Syndrom – unterbrachen ihn ein paar Mal, um Frage zu stellen. Aber alle bezogen auf den Unterricht. Dass Pablo ein Chromosom mehr hat als die eigentlichen zwei 21ten Chromosomen, war ohne Bedeutung. Auch der Lehrer erwähnte das Thema zu Beginn nicht. Es war nicht nötig. Er war ein Lehrer, der eine Stunde hielt. Nur als ein Schüler ihn nach dem Titel des Films fragte Ich auch, erklärte der Lehrer, dass das „eine Form sei, eine Rechtsforderung von Menschen mit Down-Syndrom zu verbildlichen: ich kann auch, ich kann das auch machen, ich kann auch lernen, ich kann mich auch verlieben“. Alle waren still. Und die Stunde ging weiter.Der Besuch von Pineda in der Schule hatte sich vor einigen Monaten entwickelt, als die 385 Schüler vom Lehrer Antonio Cantos die Aufgabe bekamen, einen Aufsatz zu verfassen, ob es ihnen gefalle, dass Pablo Pineda sie unterrichte. Sie sagten mit Einstimmigkeit Ja. So dass der Lehrer kam, eingeladen von der Schulleitung, und bis Donnerstag bleibt und an einigen Stunden der vierten, fünften und sechsten Klasse teilnehmen wird. Pineda weiß, dass seine Anwesenheit viele Erwartungen weckt. „Es ist ein zweischneidiges Schwert. Die Familien mit Kindern mit Down-Syndrom (in der Schule sind zwei, neben neun Schülern mit besonderem Förderbedarf) könnten denken, dass alle ein Studium beenden können. Aber dass klappt nicht immer. Die Menschen sind verschieden. Man muss nicht ein Pablo Pineda sein und an die Universität gehen. Man muss aber auch nicht denken, dass aus dem eigenen Kind nichts wird. Das Ziel ist ein Mittelweg, sie zur Selbständigkeit zu erziehen, damit sie glücklich sind. Aber dafür muss man ihnen auch Freiheit geben, Überbehütung vermeiden und es ihnen erlauben, von den schlechten Erfahrungen zu lernen, von den Schlägen, vom Leid. Nur so kommt man weiter.“
*
und noch ein Artikel:

200 Dateien...

... sind hochgeladen*freu*
Also 100 versch. Postervariationen in jew. 2 Formaten - und ich hab immer noch einige auf meine ToDoListe:-)
Hier geht´s zum Album.-)

Mittwoch, 18. März 2009

fördern & fordern Teil1

Das Thema Förderung ist natürlich ein Thema das uns stets begleitet und allgegenwärtig ist - nicht dass wir von einer Therapie zur nächsten hetzen - das war nie mein, Ding, da mein Ziel immer die Normalität war und ich nicht wollte, dass Gabriels Kindheit von "therapeutischen Umgebungen" geprägt wird, sondern vom normalen Alltagsgeschehen, das er schließlich mal alleine bewältigen soll.
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Ich habe viel, viel, viel über die Förderung bei und zusammengeschrieben, und in jeder freien Minute kommt ein wenig dazu - also werde ich es Euch in "kleinen Häppchen" servieren, damit ihr nicht zu viel zu lesen habt;-)
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ich versuche also mal, meinen "Prozess" zum Thema Förderung zu beschreiben...
die genannten Förderprogramme werde ich nicht im einzelnen beschreiben, sondern mit Links zu betreffenden Infos hinterlegen - es gibt wirklich viele sehr interessante Wege, sein Kind zu unterstützen und zu fördern:-)
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'

Nun zu unserem Fördern und Fordern :
Beim unten beschriebenen „Aufräumen“ des Kopfchaos war natürlich mal naheliegend, „nach Plan“ zu arbeiten, zu fördern. Ich hatte das komplette „Kleine Schritte“ Programm studiert, mich in die gebärdernunterstützte Kommunikation nach Etta Wilken eingelesen und alle Gebärden auswendig gelernt und noch einige andere Bücher gelesen.
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In vielen werden den Eltern Tabellen nahegelegt, die Entwicklungsschritte dokumentieren sollen und „Schwächen“ aufzeigen sollen – ein guter Gedanke wie ich fand, denn allzu oft verliert man ja selbst den Überblick. Also begann ich, Tabellen anzufertigen, mir Förderziele zu überlegen und die dazugehörigen „Arbeiten“ vorzubereiten, sowie fixe Arbeitsstunden freizuschaufeln – doch wie es nunmal so ist: in den „Arbeitszeiten“ hatte Gabriel oft überhaupt keine Lust, sondern wollte viel lieber Legospielen oder eine Zugstrecke bauen, die Großen brachen einen Streit vom Zaun, jemand war an der Tür und und und...
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Letztlich war ich wieder frustriert, hatte nur „verpasste Chancen“ vor Augen und ein Tabellenchaos par excellence;-)
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Die Gebärdenunterstütze Kommunikation ist geblieben, meine Tabellen sind „ausgezogen“.
Irgendwann habe ich für mich erkannt, dass es ja auch „Förderung“ ist, mit Gabriel den Legoturm aufzubauen, Schienen zu verlegen oder eine Stunde lang ein Buch zu lesen und Lieder zu singen. Das „fördernde“ im normalen Spiel mit Kindern verliert man vielleicht etwas aus den Augen, wenn man „besondere Bedürfnisse“ attestiert bekommen hat.
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Schließlich kann man in all diese „normalen“ Spiele auch mit etwas Geschick und „Hinterlist“*g* Extra-Übungen einbauen – zBsp. Die Farben üben, Übungen zur Serialität beim Turmbauen einbauen, graphomotorische Übungen in einen Fingerfarben-Po-Abdruck einbauen usw. - eigentlich ein ideales Feld für Kreativität:-) Man muss nur aufmerksam sein, was gerade interessant ist, und dort einhaken und die „eigenen Belange“ unauffällig miteinbauen;-) dafür ist selbstverständlich eine vorhergehende Beschäftigung mit der Entwicklung und den Möglichkeiten der Uterstützung notwendig, aber in den normalen Alltag eingebaut macht es nicht nur Gabriel sondern auch mir mehr Spaß und läuft "entspannter" ab:-)
*
Ich denke schon, dass das Tabellenführen für viele eine gute und hilfreiche Methode ist – schließlich gibt es viele gut organisierte Menschen – nur ich gehöre halt nicht dazu, ich bin chaotisch und steh dazu;-) Deshalb meine erarbeitete „Weisheit“: es geht auch ohne Tabellen, es geht auch spontan und nur mit einem groben Plan im Kopf;-)

Dienstag, 17. März 2009

zwischendurch...

... mal nicht nur "alte" Bilder, sondern brankdaktuell...
... und wer errät, was es heute zu Mittag gab? ;-)
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... so viel sei verraten - es hat geschmeckt:-)
brösel
... aber eigentlich nur das "Beiwerk" - die vielen Brööööööööösel!
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... achtung - akute Verbröselungsgefahr!
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... ganz akut!
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... her mit der rettenden Milch...
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... schon besser:-)
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... und weiter geht´s...*schaufel*
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und wieder einmal zeigt sich: der Wahnsinn hat ein Gesicht*g*
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... ein ziemlich bröseliges;-)

mein Chaos im Kopf;-)

Es ist wohl wieder an der Zeit etwas zu schreiben – trotz Posterflut*g*
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Ich hab mal überlegt, was genau ich, abgesehen von Gabriels persönlicher Geschichte, noch schreiben könnte. Nun möchte ich mal zu den kommen, wie ich mich „verhalten“ und gefühlt habe in den ersten 2 Jahren.
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Die Diagnose DS war im Prinzip kein „schweres Los“, kein „Abschied vom Wunschkind“, kein Fall in ein tiefes Loch – da bin ich wohl etwas anders als die meisten Betroffenen, denen ich hiermit auch keine „Schwäche“ oder ähnliches zuschreiben möchte – keine Ahnung warum es mir so leicht fiel, das Extrachromosom „willkommen zu heißen“ (so ganz normal war ich wohl noch nie*g*)
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Sehr wohl begann aber eine Zeit der intensiven Beschäftigung mit dem Thema, und auch diverse Ängste wurden wach – so etwa sitzt die Liste mit Krankheiten und „Fehlbildungen“ die bei DS öfter vorkommen können noch immer tief in meinem Gedächtnis verwurzelt und ich bin ich vielen gesundheitlichen Belangen bei Gabriel sehr vorsichtig und beobachte genau.
*
Gedanken an Gabriels Zukunft kommen freilich auch immer wieder – wie wird die Schulzeit? Vor allem wie geht es nach der Grundschule weiter? Kann eine Integration im Alter der wunderbarsten Pubertät überhaupt funktionieren? Werden ihm alle Türen offen stehen, wen es darum geht, seinen Berufsweg zu gehen? Viele Fragen, die noch nicht aktuell sind, über die es auch keinen großen Sinn macht, jetzt nachzugrübeln, wenn man noch gar nicht weiß, wie er sein wird, die rechtliche Situation, die Mitmenschen usw. Doch natürlich machen sich diese Gedanken oft breit, und dann versuche ich wieder bewusster im „Jetzt“ zu leben und die nahe liegende Zukunft zu planen, bzw. darauf hinzuarbeiten.
*
Ich war viel in Foren unterwegs, haben einige Bücher gelesen, etliche Berichte studiert, mir 1000 Fördermöglichkeiten rausgesucht und mich doch in eine Art „Förderstress“ begeben – ich bin zwar nicht von einer Therapie zur nächsten gehastet, denn da hätte Gabriel, abgesehen von den 2 Großen nicht mitgemacht, aber persönlich verfolgte mich ein schlechtes Gewissen und ein gewisses „Das möchte ich machen, und das und das auch noch“-Chaos machte sich breit.
*
Es gibt ein unheimlich großes Gebiet an Fördermöglichkeiten, und es ist nicht einfach, sich in diesem „Dschungel“ nicht zu verlieren, den Überblick zu behalten und vor allem die Wünsche und Bedürfnisse des Kindes nicht aus den Augen zu verlieren. Ich musste lernen, „Abstriche“ zu machen, musste einsehen,dass selbst das Umsetzen ALLER Pläne nicht zu Erfolgen in ALLEN Gebieten führen kann – genauso wie ich Rücksicht auf die 2 Großen nehmen musste.
*
Dieses Chaos im Kopf zu ordnen, Prioritäten festzulegen, neu zu ordnen, Ziele der Situation und den Bedürfnissen anzupassen, hat sicher 2 intensive Jahre gedauert und ist ein Prozess, der wohl nie ein Ende finden wird;-)
*
Gott sei Dank sendet Gabriel deutliche Signale, was ihn interessiert und was ich mir „an den Hut stecken“ kann – wichtig ist jedoch sicherlich, ein gewisses Basiswissen aufgebaut zu haben, welche Möglichkeiten es gibt, und diese ihm anzubieten, damit Gabriel dann sozusagen „die Wahl“ hat.
*
Zwischendurch ein Schnappschuss aus 2004 damits nicht NUR zu lelsen gibt;-)*
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Der Begriff DownSyndrom war in dieser Zeit auch wesentlich gegenwärtiger als er es mittlerweile ist. Mittlerweile ist das DS ein Begleiter, aber im Vordergrund und an erster Stelle steht Gabriel als Person (Persönchen*g*) und ich sehe das als die optimale „Integration“ - dass das „Andere“ nicht an erster Stelle steht, genauso wenig wie die (hübschen) braunen Augen von Hanni „wichtig“ sind, ist es nun das Extrachromosom. Das Verhalten und die Besonderheiten die dieses Extrachromosom „bewirken“ sind natürlich fixer Bestandteil unseres Alltags, aber das ist einfach so und ist kein permanent überdachter „Tatbestand“ - schwer in Worte zu fassen – wisst Ihr was ich meine?
*
Über unsere Förderung dann beim nächsten mal mehr:-)
*
Wer sich „fachliche“ Infos ansehen möchte, dem kann ich den Punkt "Was ist Down Syndrom" auf down-syndrom.at sehr empfehlen:-)

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Montag, 16. März 2009

Buchtipp

Zeit für Werbung:-)

Gerade eben hat mich diese Mail erreicht:


Stellvertretend für viele Menschen mit Downsyndrom und anderen Behinderungen haben wir uns als Ennsthaler Verlag entschlossen, das Kinderbuch "Ein Platz für Flecki" herauszubringen.

Wir wollen damit auch unsere Tochter Magdalena ehren, die vor 14 Jahren mit Down Syndrom geboren wurde.
Sie hat uns eine herzliche und liebevolle Welt eröffnet, in Einfachheit zeigt sie uns tagtäglich die wirklich wichtigen Dinge des Lebens.

Das Buch "Ein Platz für Flecki "spiegelt vielfach die Welt wieder, mit der besondere Menschen konfrontiert sind
und hat uns zu einem achtsameren Umgang mit unserem Kind inspiriert.
Es hat uns aber auch berührt, da es uns gezeigt hat, dass die wirklich großen Dinge oft einfach sind.
Es wirbt für einen liebevolleren Umgang mit uns selbst und unseren Mitmenschen,
um Achtung für Menschen, die die Welt ein wenig anders sehen und erleben.


"Ein Platz für Flecki" ist ursprünglich in einem kanandischen Verlag erschienen und wurde mit einigen Kinderbuchpreisen ausgezeichnet.

* Best Canadian Children’s Book
* Mr. Christie’s book Award
* British Columbia Book Prize Winner


Und hier geht´s zum Buch: Ein Platz für Flecki



(Dass mich das Wort "mongoloid" bei der amazon-Inhaltsangabe enorm stört habe ich schon kundgetan - ich hoffe, das wird noch geändert - ansonsten klingt der Inhalt wirklich gut:-))

richtig viel zu tun...

... gibts momentan mit den Postern:-)
Zwar verbringe ich viel Zeit vor´m Pc, doch zum bloggen komme ich kaum - aber das ist ja auch gut so - es machen richtig viele Familien mit bei der Aktion - und das schon im ersten Jahr!*freu* Und all die wunderbar fröhlichen Gesichter, die ich bearbeiten darf, sind ein allzu guter "Trost" dafür, dass das bloggen gerade hintenan steht...
HIER landen die Poster dann in all ihren Variationen...

posteraktion
Ich begeb mich also nun gleich wieder in den Photoshop und hoffe, abends wieder mal "normal" posten zu können:-) Immerhin: die Aktion endet am 21.3. - und mein Themenmonat geht noch bis Ende März - da kann ich noch genug über unseren Schlumpf berichten:-)
*wink*

Dienstag, 10. März 2009

2005...

... feierte Gabriel seinen 3.Geburtstag - schon im Jahr zuvor im Griechenlandurlaub hatte er zaghafte erste Schritte an 2 Händen gewagt, doch wir mussten noch bis zum Spätsommer des folgenden Jahres warten, bis er wirklich zu gehen begann (kurz nach dem 3. Geburtstag).
Und spätestens ab Beginn des "Zweibeiner-Seins" war der Wuzi plötzlich kein "Baby" mehr, sondern viel mehr der Lauser, der er immer noch ist;-)
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Der Umgang mit seinen Geschwistern wurde "wilder" - von beiden Seiten her, der "Welpenschutz" begann nachzulassen:-)
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und wie man (links unten) sieht, hatte Gabriel siene Geschwister auch weiterhin stets "unter Kontrolle"*g*...
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... und mich auch - wer kann diesem kleinen charme-Bündel schon widerstehen? ;-)
Nun wurde es langsam aber sicher auch richtig langweilig, nur mit Mama daheim. Gabriel hatte schon ab Geburt die Spielgruppe einmal wöchentlich besucht - zuerst als Begleiter wenn die Großen dort waren, später dann als "Hauptdarsteller" - genauso wie die anderen genoß er das Basteln, Singen, die gemeinsame Jause mit den anderen Kindern - nur beim Tanzen musste ich ihm "die Beine borgen", solange die ihn noch nicht tragen wollten.
Die Suche nach einem Kindergarten stellte sich als zwiespältig heraus: natürlich wollte ich einen Kindergartenplatz für Gabriel, es gab auch mehrere freie Integrationsplätze in diversen städtischen Kindergärten, doch mein Bauchgefühl war nie so wirklich begeistert. Nachdem ich den letzten KiGa angesehen hatte, beschloss ich halbherzig, dass es nun dieser werden sollte - wie gesagt, mein Bauchgefühl war nicht so recht überzeugt. Am selben Tag rief mich dann unsere Frühförderin an und teilte mir mit, dass ein PfarrKiGa im Bezirk gerade auf der Suche nach einem Einzelintegrationskind für die Montessorigruppe wäre... nun hatte ich aber eigentlich schon die Anmeldung für den anderen unterschrieben... und irgendwie hatte ich auch genug vom Suchen... es war Freitag, also hatte ich das Wochenende über Zeit zum überlegen - und letztendlich klemmte ich am Mo. um Punkt 8Uhr morgens am Telefon und fragte (fast schon panisch), ob der Platz denn noch frei wäre:-) Gleich 2 Tage später durften Gabriel und ich schnuppern kommen - und was soll ich sagen: wir haben uns beide gleich wie zuhause gefühlt - mein Herz und mein Bauch sagten JA! und dieses JA hält bis heute an - besser als hier hätten wir es nicht erwischen können:-)
So kam es, dass mein 3jähriger, schon-gehender kleiner/großer Mann im September 2005 ein Montessori-KiGa-Kind wurde:-)
erster KiGa Tag 2005

Montag, 9. März 2009

nach dem medizinischen "Supergau"...

... ging es dann steil bergauf:-)
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Nachdem wir unsere Horrornacht im KH überstanden hatten, beschloss ich, nun alles daran zu setzen, Gabriels Immunsystem zu unterstützen, um weitere KH-Aufenthalte zu vermeiden. Wir begannen, TNI zu verabreichen - ein Nahrungsergänzungsmittel für Kinder mit DS. Der oft erwähnte Wachstumsschub blieb zwar aus, doch Gabriel war sage und schreibe 6 Moate lang nicht krank! Nach unserem Bronchitiskreislauf ein wahres Wunder!
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Nachteil von TNI ist, dass es einen sehr starken Eigengeschmack hat - in Fruchzzwerge eigerührt nahm Gabriel das pulver zu sich... bis er dann mal einen Fruchtzwerg OHNE TNI zu fassen bekam - danach hatten wir kaum noch Chancen;-)



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Wir suchten und fanden auch einen guten Homöopathen, begannen mit einer Konstitutionsbehandlung und "reinigten" den kleinen Mann mal ordentlich durch.

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Mit zunehmender Widerstandskraft traten natürlich auch bald viele körperliche Fortschritte zutage ... vorallem mit dem richtigen Ansporn ging es endlich mal vorwärts*g*
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mit etwas über einem Jahr begab sich Gabriel dann auch in die sitzende Position:-)
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Wir hatten einmal die Woche Besuch von unserer Frühförderin und besuchten einmal pro Woche die Physiotherapie:-)
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Eine Aufzählung diverser Entwicklungsschritte erspare ich Euch, aber ich habe einen alten Post aus einem Forum wiedergefunden, den stell ich mal hier rein:
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Gabriel Entwicklungsstand Dezember 2004 (2,5 Jahre)
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Motorik: Gabriel krabbelt auf allen Vieren, robbt kaum noch und geht eher selten im Bärengang (seine zuvor beliebteste Fortbewegungsart. Gabriel steht sicher wenn er sich wo anhalten kann, frei stehen versucht er hie und da, aber nicht täglich (dabei applaudiert er sich dann selbst*g*)
Schön frei steht Gabriel wenn er ein Tuch „zusammenlegen“ will und dieses ausbeutelt. Gabriel geht an beiden Händen gehalten, dann aber noch sehr vorgebeugt und ungern in unbekannte Richtungen – wenn er einen Raum nicht kennt bleibt er stehen wir angewurzelt.
An nur einer Hand zu gehen klappt noch nicht, was aber wohl mehr an seiner Unsicherheit liegt, denn körperlich gesehen könnte er es schon. Gabriel flitzt die Stufen in den ersten Stock rauf, runter will er nicht, was mir aber auch noch lieber ist, da unsere Stufen sehr steil sind. Die 2 Stufen vom Esszimmer ins Wohnzimmer schafft er aber schon lange mit links.
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Spielen: Gabriel ist recht geschickt mit seinen Händen, er klaubt kleine Fuzerl vom Boden auf, er kann verschiedene Verschlüsse gut schließen und öffnen.
Er kann gut auffädeln und Dinge in kleine Öffnungen stecken. Unser Wuzi kann mittlerweile auch sehr gut die Schienen der Duplo- und der Brioeisenbahn zusammenstecken und seit 2 Wochen setzt er auch die Duplosteine gezielt und fest aufeinander. (Zuvor hatte er sie nie fest genug zusammengesteckt). Mit den Megablocks baut er riesige Bauwerke.
Gabriel mag Handpuppen und verstellt dabei auch immer seine Stimme wenn er die Puppe auf der Hand hat und „reden lässt“. Gerne spielt Gabriel auch mit Playmobil-Figuren, dabei hält er auch oft in jeder Hand ein Maxerl und lässt die beiden miteinander sprechen, wobei er auch immer die Stimme verstellt (was teilweise zu argen Hustenattacken führt*g*)
Er spielt auch gerne mit Autos und der Duplo-Eisenbahn. „künstlerisches“ *g*
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Gabriel malt und zeichnet sehr gerne. Er hält Stifte und Pinsel schon „richtig“ und zeichnet sowohl frei als auch auf Aufforderung große und kleine Kreise, lange und kurze Striche und Punkte. Er zeichnet große einzelne Kreise und wildes „Kuddelmuddel“ – alles sehr gezielt, kontrolliert und wie gesagt auf Aufforderung. Er hat verstanden, wie man mit Wasserfarben arbeitet und spült sogar den Pinsel schon regelmäßig aus. Er beobachtet lange das Vermischen der Farben und seine längste „Malsession“ dauerte 50 min! Dabei saß er alleine am Tisch und war gänzlich auf das Malen konzentriert. Leider ist Gabriel nicht ganz meiner Meinung, wenn es darum geht, dass nur auf Papier gemalt wird *seufz* Somit haben wir schon einige künstlerisch gestaltete Wände und Möbel. Gabriel ist auch ein guter Beobachter, denn erst kürzlich hat er eines meiner Schwämmchen gefunden, mit denen ich meine Bastelfarben auftupfe und da hat er auch sofort ein Fläschchen mit Farbe gesucht und auf ein Glas getupft
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Alltagsfähigkeiten: Gabriel kann mit der Gabel Essen aufspießen und zum Mund führen, mit dem Löffel tut er sich noch schwerer, versucht es aber immer wieder, vor allem bei Joghurt (nachher schaut er ziemlich verschmiert aus, aber Joghurt soll ja gut für die Haut sein*g*) Er versucht auch schon immer wieder, etwas mit dem Messer zu schneiden, was ihm bei weicheren Speisen auch gut gelingt.
Trinken tut Gabriel meistens mit einem Strohhalm, mittlerweile klappt es auch recht gut aus einem normalen Glas, aber die Unterlippe schließt dabei oft nicht „dicht“ am Glasrand ab, dabei muss man ihn oft mal daran erinnern, dann geht es auch „tropffrei“. Gabriel kann sich Hosen ausziehen und natürlich Socken. Bei Pullis, TShirts und Bodies versucht er es, klappt auch teilweise schon.
*
Er hilft immer mit, die Waschmaschine und den Trockner ein- und auszuräumen, er kann Waschpulver und Weichspüler einfüllen und dreht die Maschine auf, und leider will er auch immer wieder kochen und dreht den Herd heimlich auf! Gabriel nimmt sich im Bad Seife und wäscht sich selber, wenn er Klopapier oder Feuchttücher findet, putzt er sich den Po, er frisiert sich, wenn er eine Bürste bekommt.
Mit Putztüchern putzt er und mit einem kleinen Besen kehrt er auf:-) Gabriel kann auch Kekse ausstechen und Teig ausrollen und gestern hat er sich an Vanillekipferln versucht - Kipferl wurden es keine, aber die Handbewegungen waren schon mal die richtigen:-)
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Kommunikation: Gabriel sagt deutlich „Mama“ und „Danke“ – was für ein höfliches Kind*g* “Eiei“ für Streicheln. Gabriel gebärdet von sich aus „Essen“, „Trinken“, „heiß“, „Katze“, „Schwein“, „fertig“ und eine eigene Gebärde wenn er aus dem Hochstuhl genommen werden möchte. Andere Gebärden macht er nach und verwendet sie dann auch kurzfristig aktiv, was aber dann schnell wieder nachlässt – diese zählen wir nicht zu seinem „Aktiven Wortschatz“. Er hat Lieblingslieder, zu denen wir in der Spielgruppe bestimmte Bewegungen gemacht haben, diese fordert er dann mit den entsprechenden Bewegungen ein.
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Wer´s bis hierher geschafft hat darf sich einen virtuellen Keks nehmen;-)
Ist schon witzig, so einen Rückblick wieder mal zu lesen...
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Übrigens hab ich heute die 105. (!!!) Posterdatei hochgeladen:-) und ich hab noch etliche auf meiner ToDoListe:-)
Wer schon mal schauen möchte HIER habe ich sie gesammelt:-)
Bis morgen dann!*wink*

Samstag, 7. März 2009

Wir wünschen ein schönes WE:-)

Gestern beim Blog-Ansehen hat Gabriel die Fotos von sich entdeckt - bei den Baby-Bildern war er zwar nicht davon zu überzeugen, dass er das ist/war - aber er war spontan in Fotolaune - und mit diesen Bildern wünschen wir Euch ein fröhliches Wochenende - es gibt viel zu tun, deshalb melde ich mich montags wieder:-)
*wink*

Freitag, 6. März 2009

weil´s so gut passt...

heute nur kurz, denn Posterarbeit und kids sind zeitintensiv - deshalb heute ein "Fremdtext", der aber wie ich finde, unheimlich gut in "meinen März" passt:-)

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Eine der Schüsseln hatte einen Sprung, während die andere makellos war und stets eine volle Portion Wasser fasste. Am Ende der lange Wanderung vom Fluss zum Haus der alten Frau war die andere Schüssel jedoch immer nur noch halb voll.

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Zwei Jahre lang geschah dies täglich: die alte Frau brachte immer nur anderthalb Schüsseln Wasser mit nach Hause. Die makellose Schüssel war natürlich sehr stolz auf ihre Leistung, aber die arme Schüssel mit dem Sprung schämte sich wegen ihres Makels und war betrübt, dass sie nur die Hälfte dessen verrichten konnte, wofür sie gemacht worden war.

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Nach zwei Jahren, die ihr wie ein endloses Versagen vorkamen, sprach die Schüssel zu der alten Frau: "Ich schäme mich so wegen meines Sprungs, aus dem den ganzen Weg zu deinem Haus immer Wasser läuft."

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Die alte Frau lächelte. "Ist dir aufgefallen, dass auf deiner Seite des Weges Blumen blühen, aber auf der Seite der anderen Schüssel nicht?" "Ich habe auf deiner Seite des Pfades Blumensamen gesät, weil ich mir deines Fehlers bewusst war. Nun gießt du sie jeden Tag, wenn wir nach Hause laufen. Zwei Jahre lang konnte ich diese wunderschönen Blumen pflücken und den Tisch damit schmücken.

Wenn du nicht genauso wärst, wie du bist, würde diese Schönheit nicht existieren und unser Haus beehren."


2008083110

Donnerstag, 5. März 2009

wenn ein Lachen dringend nötig ist...

.. ist Dr Bibber stets zur Stelle:-)
Dr Bibber11
Dr Bibber10
Dr Bibber;-)
Diese Brille hat sich Hanni, ihreszeichens Clown aus Berufung, von ihrem Taschengeld mal gekauft - und sie hat sich schon vielfach bewährt;-)
*
Heute gibt´s keinen Rückblick, nur "aktuelle Meldungen": Den Vormittag habe ich komplett mit Poster-Erstellen verbarcht - die Aktion läuft so gut, dass ich wesentlich mehr Zeit am PC verbringe, als erwartet - besser gesagt erhofft:-)
Mein Großer hat sich nun seinen 16(!!!) kranken Mitschülern angeschlossen und fiebert gerade der 39Grad-Marke entgegen - weshalb die Zeit heut etwas knapper ist als sonst - und schon wieder ein neuer Einsatz für...
**
... den Arzt unseres Vertrauens:-)Dr Bibber05
*wink*
Nora

Mittwoch, 4. März 2009

*wow* kurzes "Zwischendurch"


ein superschöner Award hat mich "erwischt" und zwar gleich von 3 Seiten:-)



*Vielen lieben Dank, vorallem auch Svenja und Eliane für die lieben "Verleihungsworte":-)

Mit dem Weiterreichen tu ich mir derzeit ein wenig schwer, da ich mein blogrunden-zeit derzeit im Photoshop verbringe und mir sowieso viel mehr als ur 8 einfallen würden. Ich denke, jede/r der sich vorallem jetzt in diesem Monat die Zeit nimmt, hier zu lesen, hat diesen Award mehr als verdient - also schnappt ihn Euch einfach und fühlt Euch einzeln "ausgezeichnet" für Interesse und Offenheit:-)

unsere schlimmste Nacht...

Vorab sei gesagt: dieser Post betrifft eigentlich nicht direkt das Down-Syndrom, sondern vielmehr persönlich uns als Familie - mit "meinem März" möchte ich ja eigentlich zeigen, wie normal und schön das Leben mit Extrabonus sein kann, und niemanden abschrecken. Da ich unser Leben mit dem Schlumpf aber von Anfang an in groben Zügen erzähle, gehört diese Nacht einfach mit dazu - nicht wegen dem DS, sondern weil´s zu unserer Geschichte gehört:-)
*
*
Im Sommer 2003 fing Gabriel wieder einmal zu husten an – wie ließen ihn also im KH (unsere Kinder werden nämlich nur am WE krank) abhorchen – ich wollte eigentlich noch, dass er ins AKH dafür fährt, aber er war dann ins nähere Spital gefahren.
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Gabriel wurde mit einer Lungenentzündung stationär aufgenommen. Ich hatte noch mit dem Arzt der Kinderkardio im AKH telefoniert, um Gabriel dorthin verlegen zu lassen, doch die Station war so überfüllt, dass er nur noch ein Bett am Gang für Gabriel frei gehabt hätte – mit einem mulmigen Bauchgefühl und den tröstlichen Worten des AKH-Arztes: Antibiotika IV verabreichen können die dort auch“ blieben wir mit unserem Schlumpf also auf der Station – ich in der „Tagschicht“ und Alex nachts.
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Gabriel im KH, hier mit Tante Berni
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Nach einigen Tagen ging es Gabriel besser, die Monitorüberwachung war nicht mehr nötig und es war die Rede von der Entlassung am nächsten Tag.
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Ich weiß es noch – es regnete und ich war im Wohnzimmer als das Telefon läutete und mein Schatz mit den Worten begann: „Mausi, reg Dich jetzt nicht auf, bleib ganz ruhig...“
Alex hatte sich eingebildet, Gabriels Sultanol zum Inhalieren würde anders riechen und war deswegen nachfragen gegangen – dem Himmel sei Dank, denn die Antwort der Schwester war „Jaja, das passt – Sultanol zum Inhalieren und 20 Tropfen Lanitop!“ (das war das 10fache von Gabriels Dosis!)
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Panisch machte ich mich auf den Weg ins KH, dort musste ich Gabriel halten, während ihm Aktivkohle eingeflößt wurde bis das angeforderte Gegenmittel aus einem anderen KH ankam. Es war fürchterlich für mich, seine Augen fragten „Warum?“ und ich musste „mithelfen“. Auf meine Frage nach Nebenwirkungen des Gegenmittels wurde mir gesagt, es gäbe eigentlich keine, da das Mittel aber aus Schafglobulin gewonnen wird, könne es zu einem allergischen Schock kommen – sehr beruhigend. Diverse Tests wurden gemacht, ob sich eine allergische Reaktion abzeichnen würde – mehrere Ärzte versuchten, einen neuen Zugang zu legen, da regelmäßig der Spiegel im Blut untersucht werden musste. Mittlerweile war es schon ziemlich spät, Gabriel müde und erschöpft, zerstochen, mit Aktivkohle vollgeschüttet und wir nervlich am Ende und bemüht, ruhig zu bleiben.
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Der kritische Zeitpunkt der höchsten Sättigung im Blut wurde errechnet, und schließlich das Gegenmittel verabreicht – mit einer Intensivmedizinerin an unserem Bett, dem Reanimationswagen im Zimmer und drei weiteren Ärzten vor der Tür. Gabriel überstand die Nacht schadfrei – weitere Untersuchungen am folgenden Tag beruhigten wieder etwas – doch wenn ich in einer regnerischen Nacht dieselbe Strecke wie damals abfahre, wird mir eng ums Herz und ich habe Probleme beim Atmen – ein „Knacks“ scheint mir also geblieben zu sein.
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Wie es passieren konnte, dass eine 10fache Dosis einem so kleine Kind verabreicht wurde bleibt ein Rätsel – ich persönlich hatte keine Kraft, irgendwelche rechtlichen Schritte zu unternehmen, mein Mann hat allerdings Rat bei der Patientenanwaltschaft gesucht und von denen bedauernd mitgeteilt bekommen, dass wohl nichts zu machen wäre, wenn der Patient die Angelegenheit schadlos überstanden hat.
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Dass es nur ein "Zufall" war, dass alles ans Licht kam, dass Alex sich nur eingebildet hatte, es stimmt etwas nicht und deswegen fragen ging, ist für mich ein Zeichen, dass irgendjemand sehr gut auf Gabriel aufpasst und meinem Mann ganz kräftig auf die Schulter getippt hat. Wäre er nicht fragen gegangen, ich weiß nicht was passiert wäre. Es war spät, Gabriel müde, und kein Monitor war mehr da, um auf evtl. Herzrythmusstörungen oder noch schlimmeres hinzuweisen. Vielleicht war mein erstes Bauchgefühl , Gabriel verlegen lassen zu wollen schon ein erstes „Schultertippen“... vielleicht war das auch "das Gute" das aus dieser Nacht entstand (denn ich glaube fest daran, dass alles irgendeinen Sinn hat) - dass ich daran glauben kann, jemand passt auf uns auf:-)
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Morgen gehts dann deutlich positiver weiter, denn nach dieser Nacht ging es nur noch steil bergauf:-))

Dienstag, 3. März 2009

das erste Jahr - gesundheitlich


Also heute die gesundheitliche Fortsetzung...
Nachdem Gabriel entlassen worden war, organisierte ich schnellstmöglich seine Taufe – der Gedanke an eine evtl bevorstehende OP war allzu präsent, als dass ich hätte länger warten können.
Gabriels „Fütterungen“ nahmen täglich viel Zeit in Anspruch, doch die 2 „Großen“ - gerade mal 2,5 und 1 Jahr alt – meisterten diese Zeit mit Bravour.
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Gabriels erstes Lebensjahr war leider geprägt von einem nahezu undurchbrechbaren Infekt-Kreislauf – aus einem leichten Husten wurde schnell eine Bronchitis oder eine Lungenentzündung – fallweise KH-Aufenthalte und Antibiotika waren nötig – es ging bergauf – wir durften nach Hause – und nach etwa 3 Wochen begann es wieder von vorn – so kamen wir auf 13x!!! AB in seinem ersten Jahr. Die häufigen Infekte beschäftigten seinen kleinen Körper so sehr, dass Entwicklungsschübe oft sehr lange auf sich warten ließen – zu unserer Überraschung zeigte er „Neuigkeiten“ oft im Spitalsbett – das erste Umdrehen oder Aufsetzen fanden auf der Kinderkardio statt – wahrscheinlich hatte er sich diesen Erfolg als Aufmunterung für schlechte Zeiten aufgehoben:-)
Diese Bilder entstanden im März 2003...
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"frisch gewendet" im AKH
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und endlich wieder daheim...
wieder daheim

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und schon im April 2003 dann das:
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...kaum daheim, machten sich auch schon die Windpocken breit...
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Was heute rückblickend ganz fürchterlich klingt und mich selbst beim tippen erschreckt, war in diesen Momenten zwar belastend, aber alles irgendwie zu schaffen – und das Lachen haben wir nie verlernt – sicherlich auch dank unseres kleinen Lehrmeisters;-)
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Nur einmal verging uns das Lachen doch gehörig – davon beim nächsten mal mehr...

Montag, 2. März 2009

Wie es nun nach der Diagnose weiterging:
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Ich persönlich fand die Diagnose-Mitteilung überaus befreiend – endlich hatten wir Gewissheit, die „Suche“ nach schräggestellten Augen, schlechtem Mundschluss, Sandalenlücke und dergleichen hatte ein Ende und ich sah mein Kind endlich wieder ohne den „DS-Anzeichen-Filter“
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Leider hatten sich schon von Anfang an Probleme beim Trinken bemerkbar gemacht. Der kleine Mann schlief und schlief und ich versuchte in kurzen Abständen, Nahrung zuzuführen. Gabriel war der erste Schatz bei dem es von meiner Seite her mit dem Stillen geklappt hätte, doch er war wohl einfach zu schwach:-( Kurz bevor unsere Kinderärztin ihren Urlaub antrat, wollte sie Gabriel „zur Sicherheit“ nochmal sehen – und gut war es, denn der kleine Schatz hatte über ½ Kilo seiner zarten 2600g abgenommen und war bei der Untersuchung deutlich zyanotisch – wir bekamen sofort eine Einweisung ins KH und es folgte unser erster Aufenthalt im Intensivbereich der Kinderkardio.

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Gabriel wurde auf "sauguleichte" Frühchensauger und ich auf Pumpe umgestellt – letzteres hatte den Erfolg, dass bald keine Milch mehr kam und ich wieder ein Flaschenkind hatte:-( Doch es war unheimich wichtig, dass Gabriel etwas zu sich nahm, denn die Alternative wäre Sondieren gewesen, was ich um jeden Preis vermeiden wollte. Organisatorisch waren wir & die Omas zu dieser Zeit ziemlich gefordert, da wir Gabriel keine Minute alleine im KH lassen wollten – aber man wächst ja bekanntlich mit seinen Aufgaben und wir haben es geschafft:-)
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Kardiologisch wurden bei Gabriel ein sehr großer VSD, ein Mitralklappenspalt, eine Pulmonalstenose und ein paar andere „Winzigkeiten“ festgestellt und wir landeten auf der Warteliste für eine OP – für mich unvorstellbar, denn er war ja noch so klein.
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Nachdem wir mit einigen Medikamenten entlassen worden waren, hatte ich quasi rund um die Uhr damit zu tun, den kleinen Schatz zu füttern .- damals kamen grob zusammengerechnete 8-9 Std reine Fütterzeit pro Tag zusammen – heute unvorstellbar...
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Bei jedem Telefonläuten zuckte ich innerlich zusammen, denn es hätte ja das KH wegen der OP sein können. Bei der nächsten Kontrolle zeigte sich aber ein klitzekleines Häutchen, das scheinbar den Defekt verschließen könnte, würde es weiter wachsen – also wurde der OP-Plan mal auf „Abwarten“ und engmaschig kontrollieren geändert.
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Gabriel hat heute immer noch sein Häutchen, das den Defekt bis auf einen kleinen Restdefekt gut verschließt – bisher war noch keine OP nötig, doch ändert sich ein Teil seiner „Konstruktion“ kann es jederzeit zu einem nötigen Eingriff kommen – der Gedanke begleitet uns also tagtäglich, auch wenn man ihm nicht mehr anmerkt, dass er ein Herzkind ist.
wie es weiterging dann morgen:-)

Sonntag, 1. März 2009

am besten von Anfang an...



Gabriel war irgendwie geplant, aber doch eine Überraschung – sagen wir mal so: es war zwar geplant, ein 3.Wuzi in unserer Familie willkommen zu heißen, aber nicht geplant war der positive SSTest als Johanna gerade mal 4 Monate alt war;-)


Von Anfang an, war mir auf irgendeine Art klar, dass dieses Kind ganz anders sein würde, etwas ganz Besonderes – auf die Idee, eines Extrachromosoms wäre ich natürlich niemals gekommen.
„Verdächtig“ war in gabriels Schwangerschaft gar nichts – ich war auch bei der Nackendickemessung gewesen – allerdings nicht, um evtl das DS festzustellen, sondern weil mir diese Untersuchung quasi als Routine-Untersuchung verkauft wurde. Alles war immer im grünen Bereich und Gabriels Schwangerschaft war die erste, in der ich nicht mit extremster Übelkeit zu kämpfen hatte. Rückblickend interessant finde ich, dass ich mit großem Interesse mehrere TV Sendungen zum Thema DS gesehen hatte in der Schangerschaft (noch weiter rückblickend auch nicht uninteressant: mein Fachbereichsarbeits-Thema bei der Matura waren Behinderungen...)

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Gabriel kam wegen eines vorzeitigen Blasensprungs 5 Wochen vor Termin – im Kreißsaal war er vollkommen „unauffällig“ - erst die Neonataologin äußerte einen Verdacht – allerdings nicht zu mir direkt, sondern sie ordnete in meinem Beisein eine Chromosomenanalyse an – ich musste dann der Schwester nachlaufen und erfragen worum es denn ginge.



Dass es um DS ging war kein Schock – obwohl es etwas überraschend kam, und ich auch selbst keinerlei „Besonderheiten“ an meinem Kind erkannt hatte, war es eher ein „Ach so, Aha“ - tja wen´s so ist ist es halt so...


Ich weiß nicht ob es ein Schock war, ich habe es als keinen empfunden und habe mit meinen telefonischen Mitteilungen sicher einige meiner Lieben etwas „überrannt“ - „Hallo Mama, Gabriel ist schon da! Und sie machen jetzt mal eine Chromosomenanalyse, es könnte sein, dass er DS hat. “ :-)

Es folgten 14 Tage des Wartens und er Ungewissheit – diese Zeit empfand ich dann doch als extrem belastend, da ich mich natürlich über DS mehr und mehr informierte und immer nach „Anzeichen“ an Gabriel suchte – ich sah oft mein Kind nur äußerlich an und genau das machte mich wahnsinnig, weil ich das ja eigentlich gar nicht wollte. Die Hebamme war sicher, dass Gabriel kein DS hatte, die Kinderärztin bei der ersten Untersuchung auch, bei der 2. hörte sie ein Herzgeräusch und relativierte ihre erste Aussage etwas.
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Nach 14 Tagen kam dann der Anruf aus dem AKH, wir sollten doch bitte vorbeikommen. In diesem Moment war klar, dass Gabriel einen kleinen „Extrabonus“ in unsere Familie mitgebracht hatte.

Die Mitteilung selber war einfach super – der Arzt begann das Gespräch damit, dass wir uns wahrscheinlich denken könnten, warum wir hier wären und im gleichen Atemzug sagte er einen Satz, den ich niemals vergessen werde: „Wissen sie, diese Kinder sind einfach zur Liebe geboren – sie brauchen viel Liebe, aber sie geben noch tausendmal mehr zurück“
Weiters wurde ein Termin zum Herz-Ultraschall vereinbart, da eben Kinder mit DS leider oft einen Herzfehler haben... dieser Termin fand dann aber aus akutem Anlass deutlich früher statt, als geplant, dazu aber morgen mehr:-)
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