Dienstag, 17. März 2009

mein Chaos im Kopf;-)

Es ist wohl wieder an der Zeit etwas zu schreiben – trotz Posterflut*g*
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Ich hab mal überlegt, was genau ich, abgesehen von Gabriels persönlicher Geschichte, noch schreiben könnte. Nun möchte ich mal zu den kommen, wie ich mich „verhalten“ und gefühlt habe in den ersten 2 Jahren.
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Die Diagnose DS war im Prinzip kein „schweres Los“, kein „Abschied vom Wunschkind“, kein Fall in ein tiefes Loch – da bin ich wohl etwas anders als die meisten Betroffenen, denen ich hiermit auch keine „Schwäche“ oder ähnliches zuschreiben möchte – keine Ahnung warum es mir so leicht fiel, das Extrachromosom „willkommen zu heißen“ (so ganz normal war ich wohl noch nie*g*)
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Sehr wohl begann aber eine Zeit der intensiven Beschäftigung mit dem Thema, und auch diverse Ängste wurden wach – so etwa sitzt die Liste mit Krankheiten und „Fehlbildungen“ die bei DS öfter vorkommen können noch immer tief in meinem Gedächtnis verwurzelt und ich bin ich vielen gesundheitlichen Belangen bei Gabriel sehr vorsichtig und beobachte genau.
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Gedanken an Gabriels Zukunft kommen freilich auch immer wieder – wie wird die Schulzeit? Vor allem wie geht es nach der Grundschule weiter? Kann eine Integration im Alter der wunderbarsten Pubertät überhaupt funktionieren? Werden ihm alle Türen offen stehen, wen es darum geht, seinen Berufsweg zu gehen? Viele Fragen, die noch nicht aktuell sind, über die es auch keinen großen Sinn macht, jetzt nachzugrübeln, wenn man noch gar nicht weiß, wie er sein wird, die rechtliche Situation, die Mitmenschen usw. Doch natürlich machen sich diese Gedanken oft breit, und dann versuche ich wieder bewusster im „Jetzt“ zu leben und die nahe liegende Zukunft zu planen, bzw. darauf hinzuarbeiten.
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Ich war viel in Foren unterwegs, haben einige Bücher gelesen, etliche Berichte studiert, mir 1000 Fördermöglichkeiten rausgesucht und mich doch in eine Art „Förderstress“ begeben – ich bin zwar nicht von einer Therapie zur nächsten gehastet, denn da hätte Gabriel, abgesehen von den 2 Großen nicht mitgemacht, aber persönlich verfolgte mich ein schlechtes Gewissen und ein gewisses „Das möchte ich machen, und das und das auch noch“-Chaos machte sich breit.
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Es gibt ein unheimlich großes Gebiet an Fördermöglichkeiten, und es ist nicht einfach, sich in diesem „Dschungel“ nicht zu verlieren, den Überblick zu behalten und vor allem die Wünsche und Bedürfnisse des Kindes nicht aus den Augen zu verlieren. Ich musste lernen, „Abstriche“ zu machen, musste einsehen,dass selbst das Umsetzen ALLER Pläne nicht zu Erfolgen in ALLEN Gebieten führen kann – genauso wie ich Rücksicht auf die 2 Großen nehmen musste.
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Dieses Chaos im Kopf zu ordnen, Prioritäten festzulegen, neu zu ordnen, Ziele der Situation und den Bedürfnissen anzupassen, hat sicher 2 intensive Jahre gedauert und ist ein Prozess, der wohl nie ein Ende finden wird;-)
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Gott sei Dank sendet Gabriel deutliche Signale, was ihn interessiert und was ich mir „an den Hut stecken“ kann – wichtig ist jedoch sicherlich, ein gewisses Basiswissen aufgebaut zu haben, welche Möglichkeiten es gibt, und diese ihm anzubieten, damit Gabriel dann sozusagen „die Wahl“ hat.
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Zwischendurch ein Schnappschuss aus 2004 damits nicht NUR zu lelsen gibt;-)*
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Der Begriff DownSyndrom war in dieser Zeit auch wesentlich gegenwärtiger als er es mittlerweile ist. Mittlerweile ist das DS ein Begleiter, aber im Vordergrund und an erster Stelle steht Gabriel als Person (Persönchen*g*) und ich sehe das als die optimale „Integration“ - dass das „Andere“ nicht an erster Stelle steht, genauso wenig wie die (hübschen) braunen Augen von Hanni „wichtig“ sind, ist es nun das Extrachromosom. Das Verhalten und die Besonderheiten die dieses Extrachromosom „bewirken“ sind natürlich fixer Bestandteil unseres Alltags, aber das ist einfach so und ist kein permanent überdachter „Tatbestand“ - schwer in Worte zu fassen – wisst Ihr was ich meine?
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Über unsere Förderung dann beim nächsten mal mehr:-)
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Wer sich „fachliche“ Infos ansehen möchte, dem kann ich den Punkt "Was ist Down Syndrom" auf down-syndrom.at sehr empfehlen:-)

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Kommentare:

Gabriela hat gesagt…

Ach Nora, du machst das so wunderbar, wie du deinen März heraushebst. Wie gerne würde ich das auch tun, würde ich mir bei deinen Schilderungen vorstellen, wie es dann mal sein wird, wenn.... Die ersten zwei Jahre um sind z.B.

Ich bin stolz auf Gabriela und seine tolle Mutter, dass ihr zusammen zeigt, wie wundervoll normal und spannend das Leben ist, auch wenn in eurem Garten ein paar Extrablümchen wachsen. Wer sie nicht kennt, weiss nicht, wie sie duften. Und hier bei dir duftet es so "liebevoll".

Oft bei dir zu Gast, aber oft eben nur still, und wehmütig....
Gabriela

Nora hat gesagt…

Oh liebe Gabriela, Dein Kommentar bedeutet mir unheimlich viel - wie oft denke ich beim schreiben an Euch. ich besuche Dich auch immer wieder - derzeit auch nur still, verfolgend, mitfühlend - für viele Worte ist momentan keine Zeit, nicht genug Ruhe... die kehrt nach dem 21.3. sicher wieder ein, dann melde ich mich wieder "intensiver"
Fühl Dich umarmt aus der Ferne:-)
Liebe Grüße
Nora

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