Montag, 2. März 2009

Wie es nun nach der Diagnose weiterging:
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Ich persönlich fand die Diagnose-Mitteilung überaus befreiend – endlich hatten wir Gewissheit, die „Suche“ nach schräggestellten Augen, schlechtem Mundschluss, Sandalenlücke und dergleichen hatte ein Ende und ich sah mein Kind endlich wieder ohne den „DS-Anzeichen-Filter“
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Leider hatten sich schon von Anfang an Probleme beim Trinken bemerkbar gemacht. Der kleine Mann schlief und schlief und ich versuchte in kurzen Abständen, Nahrung zuzuführen. Gabriel war der erste Schatz bei dem es von meiner Seite her mit dem Stillen geklappt hätte, doch er war wohl einfach zu schwach:-( Kurz bevor unsere Kinderärztin ihren Urlaub antrat, wollte sie Gabriel „zur Sicherheit“ nochmal sehen – und gut war es, denn der kleine Schatz hatte über ½ Kilo seiner zarten 2600g abgenommen und war bei der Untersuchung deutlich zyanotisch – wir bekamen sofort eine Einweisung ins KH und es folgte unser erster Aufenthalt im Intensivbereich der Kinderkardio.

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Gabriel wurde auf "sauguleichte" Frühchensauger und ich auf Pumpe umgestellt – letzteres hatte den Erfolg, dass bald keine Milch mehr kam und ich wieder ein Flaschenkind hatte:-( Doch es war unheimich wichtig, dass Gabriel etwas zu sich nahm, denn die Alternative wäre Sondieren gewesen, was ich um jeden Preis vermeiden wollte. Organisatorisch waren wir & die Omas zu dieser Zeit ziemlich gefordert, da wir Gabriel keine Minute alleine im KH lassen wollten – aber man wächst ja bekanntlich mit seinen Aufgaben und wir haben es geschafft:-)
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Kardiologisch wurden bei Gabriel ein sehr großer VSD, ein Mitralklappenspalt, eine Pulmonalstenose und ein paar andere „Winzigkeiten“ festgestellt und wir landeten auf der Warteliste für eine OP – für mich unvorstellbar, denn er war ja noch so klein.
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Nachdem wir mit einigen Medikamenten entlassen worden waren, hatte ich quasi rund um die Uhr damit zu tun, den kleinen Schatz zu füttern .- damals kamen grob zusammengerechnete 8-9 Std reine Fütterzeit pro Tag zusammen – heute unvorstellbar...
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Bei jedem Telefonläuten zuckte ich innerlich zusammen, denn es hätte ja das KH wegen der OP sein können. Bei der nächsten Kontrolle zeigte sich aber ein klitzekleines Häutchen, das scheinbar den Defekt verschließen könnte, würde es weiter wachsen – also wurde der OP-Plan mal auf „Abwarten“ und engmaschig kontrollieren geändert.
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Gabriel hat heute immer noch sein Häutchen, das den Defekt bis auf einen kleinen Restdefekt gut verschließt – bisher war noch keine OP nötig, doch ändert sich ein Teil seiner „Konstruktion“ kann es jederzeit zu einem nötigen Eingriff kommen – der Gedanke begleitet uns also tagtäglich, auch wenn man ihm nicht mehr anmerkt, dass er ein Herzkind ist.
wie es weiterging dann morgen:-)

Kommentare:

Eva hat gesagt…

liebe nora, ich finde dich, deine familie, deinen blog und deinen süßen gabriel einfach unglaublich toll und bewundernswert!!!
danke, dass du mir die türe in eine bis dato fast unbekannte welt öffnest, berührungsängste nimmst und uns alle am leben deines süßen frosches teilhaben lässt. DANKE!!! alles liebe eva

Nora hat gesagt…

Liebe Eva - nicht so viel bewundern - bin schon ganz rot*g* Deine Worte sind unheimlich lieb - und Frosch trofft´s derzeit haargenau - ist momentan sein Lieblingstier:-) (außer Drachen;-))
*wink*
Nora

Ich bin Svenja hat gesagt…

Hallo Nora!!!

Ihr seid ne starke Familie...was Ihr schon alles geschafft habt!!!!!

Vielen Dank für die Einblicke in Euer Leben!
Viele liebe Grüße, Svenja

P.s. Hast Du bei mir schon mal geluschert???;O)

Ich bin Svenja hat gesagt…

*vordiestirnhau*... hab gerade Deine Antwort gelesen...;O)

Viele liebe Grrüße, Svenja

Eliane Zimmermann hat gesagt…

liebe nora, der satz von gabriels arzt ist einfach wunderbar! nachdem mein großer sohn ohne speiseröhre geboren wurde, bekam ich vom herrn oberarzt zu hören (vom fußende aus mit verschränkten armen): ihr kind wäre das erste, das im (neuen) geburtshaus gestorben wäre. wie sensibel, wenn noch die pda-narkosestoffe im blut kreisen (kreis-saal). und deine feststellung, dass dir erstmalig nicht übel war ergänzt meine kleine privat-statistik. von einem befreundeten arzt hörte ich, dass übelkeit in der schwangerschaft ein gutes zeichen sei, der weibliche körper ist übervorsichtig, um sein kind zu schützen. rein statistisch gesehen, kommen bei nicht vorhandener übelkeit eher fehlbildungen vor. mein großer hat(te) noch zusätzlich ein vsd und inzwischen auch das häutchen. bei meinen zwei buben war es jedenfalls so, ganz statistik-konform. jedenfalls danke für deinen wertvollen bericht! viele grüße aus dem (endlich mal wieder beregneten) irland, eliane

tina-kleo hat gesagt…

man mag ihn am liebsten gleich auf den armen nehmen und ihn ♥en!! wundervoll berichtet!

gglg tina

handgemalte Herzensträume hat gesagt…

liebe nora,

was für erlebnisse von anfang an ! und wieder so toll berichtet !
.. was hat der gabriel für eine schiene an seinem arm ?

viele liebe grüße
barbora

Nora hat gesagt…

@Barbora: diese Schiene sollte verhindern, dass er den Zugang abknickt oder ihn rauszieht - Zugänge zu legen war bei Gabriel immer so schwer, dass diese dann beschütz wurden wie der heilige Gral;-)

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