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Wie es nun nach der Diagnose weiterging:
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Ich persönlich fand die Diagnose-Mitteilung überaus befreiend – endlich hatten wir Gewissheit, die „Suche“ nach schräggestellten Augen, schlechtem Mundschluss, Sandalenlücke und dergleichen hatte ein Ende und ich sah mein Kind endlich wieder ohne den „DS-Anzeichen-Filter“
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Leider hatten sich schon von Anfang an Probleme beim Trinken bemerkbar gemacht. Der kleine Mann schlief und schlief und ich versuchte in kurzen Abständen, Nahrung zuzuführen. Gabriel war der erste Schatz bei dem es von meiner Seite her mit dem Stillen geklappt hätte, doch er war wohl einfach zu schwach:-( Kurz bevor unsere Kinderärztin ihren Urlaub antrat, wollte sie Gabriel „zur Sicherheit“ nochmal sehen – und gut war es, denn der kleine Schatz hatte über ½ Kilo seiner zarten 2600g abgenommen und war bei der Untersuchung deutlich zyanotisch – wir bekamen sofort eine Einweisung ins KH und es folgte unser erster Aufenthalt im Intensivbereich der Kinderkardio.




Gabriel wurde auf "sauguleichte" Frühchensauger und ich auf Pumpe umgestellt – letzteres hatte den Erfolg, dass bald keine Milch mehr kam und ich wieder ein Flaschenkind hatte:-( Doch es war unheimich wichtig, dass Gabriel etwas zu sich nahm, denn die Alternative wäre Sondieren gewesen, was ich um jeden Preis vermeiden wollte. Organisatorisch waren wir & die Omas zu dieser Zeit ziemlich gefordert, da wir Gabriel keine Minute alleine im KH lassen wollten – aber man wächst ja bekanntlich mit seinen Aufgaben und wir haben es geschafft:-)

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Kardiologisch wurden bei Gabriel ein sehr großer VSD, ein Mitralklappenspalt, eine Pulmonalstenose und ein paar andere „Winzigkeiten“ festgestellt und wir landeten auf der Warteliste für eine OP – für mich unvorstellbar, denn er war ja noch so klein.
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Nachdem wir mit einigen Medikamenten entlassen worden waren, hatte ich quasi rund um die Uhr damit zu tun, den kleinen Schatz zu füttern .- damals kamen grob zusammengerechnete 8-9 Std reine Fütterzeit pro Tag zusammen – heute unvorstellbar...

Bei jedem Telefonläuten zuckte ich innerlich zusammen, denn es hätte ja das KH wegen der OP sein können. Bei der nächsten Kontrolle zeigte sich aber ein klitzekleines Häutchen, das scheinbar den Defekt verschließen könnte, würde es weiter wachsen – also wurde der OP-Plan mal auf „Abwarten“ und engmaschig kontrollieren geändert.

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Gabriel hat heute immer noch sein Häutchen, das den Defekt bis auf einen kleinen Restdefekt gut verschließt – bisher war noch keine OP nötig, doch ändert sich ein Teil seiner „Konstruktion“ kann es jederzeit zu einem nötigen Eingriff kommen – der Gedanke begleitet uns also tagtäglich, auch wenn man ihm nicht mehr anmerkt, dass er ein Herzkind ist.

wie es weiterging dann morgen:-)